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Nº 25.458 - 087/14

PARANA, lunes 19 de mayo de 2014

GOBERNADOR DE LA PROVINCIA
VICEGOBERNADOR DE LA PROVINCIA
Ministerio de Gobierno y Justicia Ministerio de Educación, Deportes y Prevención de Adicciones Ministerio de Cultura y Comunicación Ministerio de Economía, Hacienda y Finanzas Ministerio de Desarrollo Social Ministerio de Salud Ministerio de Planeamiento, Infraestructura y Servicios Ministerio de Producción Ministerio de Turismo Ministerio de Trabajo Secretaría de Coordinación de Gabinete
SECCION ADMINISTRATIVA
LEYES
LEY Nº 10291
La Legislatura de la Provincia de Entre Ríos, sanciona con fuerza de L E Y :
CENTRO DE REFERENCIA
EPIDEMIOLÓGICA DE MALFORMACIONES
CONGÉNITAS Y DE ENFERMEDADES
POCO FRECUENTES DE ENTRE RIOS CREMCER
CAPÍTULO 1
Art. 1º.- Adhiérase la provincia de Entre Ríos a la Ley Nacional N 26.689, normativa sobre cuidado integral de la salud de personas con enfermedades poco frecuentes EPF.Art. 2º.- Créase el Centro de Referencia Epidemiológica de Malformaciones Congénitas y de Enfermedades poco Frecuentes de Entre Ríos CREMCER, con sedes en el Hospital Materno Infantil San Roque de la ciudad de Paraná y en el Hospital Zonal Justo José de Urquiza de Concepción del Uruguay. Este Centro, dependiente del Ministerio de Salud de la Provincia de Entre Ríos, organizará de manera progresiva, tomando como eje divisorio el Río Gualeguay, las subsedes en los hospitales de mayor complejidad Nivel VIII, quienes elevarán la información sobre Malformaciones Congénitas y Enfermedades Poco Frecuentes, a las sedes del CREMCER que les corresponda, a efectos de su procesamiento e interpretación de acuerdo a las normativas que éstas impongan.Art. 3º.- CONCEPTO.- Entiéndase por malformaciones congénitas, a las alteraciones anatómicas que ocurren en la etapa intrauterina y que pueden ser alteraciones de órganos, extremidades o sistemas, debido a factores
EDICION: 70 Págs. - $ 3,00

D. Sergio Daniel Urribarri D. José Orlando Cáceres Cr. D. Adán Humberto Bahl Dr. D. José Eduardo Lauritto D. Pedro Baez Cr. D. Diego Enrique Valiero D. Carlos Gustavo Ramos Dr. D. Hugo Ramón Cettour Ing. D. Juan Javier García Cr. D. Roberto Emilio Schunk D. Hugo José María Marsó Dr. D. Guillermo Smaldone Cr. D. Hugo Alberto Ballay
medio ambientales, genéticos, deficiencias en la captación de nutrientes, o bien consumo de sustancias nocivas. Entiéndase por enfermedades poco frecuentes a aquellas que tienen baja frecuencia en su producción en relación con otras anomalías, menos de 5 casos cada 10.000 habitantes en la comunidad según Unión Económica Europea.
Art. 4º.- Créase el Registro Provincial de Malformaciones Congénitas y el Registro Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes, los que funcionarán en el ámbito del Hospital Materno Infantil San Roque de la ciudad de Paraná. Los mismos contendrán el listado de enfermedades y las personas que las padecen, de conformidad a las constancias aportadas por las sedes del CREMCER.Art. 5º.- Los éstablecimientos de salud, públicos y privados de la provincia de Entre Ríos, están obligados a denunciar ante el CREMCER
las Malformaciones Congénitas y las Enfermedades Poco Frecuentes que detecten, a efectos de su registración.Art. 6º.- OBJETIVOS.- Son objetivos del Centro de Referencia Epidemiológica de Malformaciones Congénitas y de Enfermedades poco frecuentes de Entre Ríos CREMCER, los siguientes:
a Registrar los nacimientos de niños y niñas vivos o muertos, embarazos de alto riesgo con diagnóstico de malformación en al ámbito público y privado que se produzcan en la Provincia de Entre Rios;
b Obtener y almacenar información científica de Enfermedades Poco Frecuentes;
c Concentrar la información en Historia Clínica única;
d Utilizar el Protocolo de Admisión confeccionado por el Comité de Malformaciones del Hospital Materno Infantil San Roque HMISR, redactado en base al que utiliza el ECLAMC, Estudio Colaborativo Latinoamericano de Mal-

formaciones Congénitas, ampliado con datos referidos a antecedentes socioeconómicos del grupo familiar; a aspectos sanitarios de la vivienda; a condiciones ambientales; al uso de fármacos; la exposición a sustancias tóxicas o peligrosas y al ámbito laboral de los progenitores;
e Sistematizar material informativo sobres tipos de enfermedades comprendidas en la presente, provenientes de organismos oficiales y asociaciones no gubernamentales;
f Proporcionar información y datos estadísticos con fines útiles;
g Indicar pruebas de laboratorio, estudios y procedimientos necesarios para la determinación del diagnóstico de la anomalía genética o congénita y de la enfermedad poco frecuente;
h Implementar un sistema informático que permita el registro de las malformaciones congénitas y de Enfermedades Poco Frecuentes, para el control epidemíológico, con la incorporación de material escrito y gráfico, como fotografías, radiografías, ecografías y otros estudios que contribuyan al desarrollo del sistema.
Se deberán arbitrar las medidas a efectos de la conformación de cuadros estadísticos;
i Organizar progresivamente los centros departamentales o subsedes a modo de red, para garantizar un exhaustivo control epidemiológico de las malformaciones congénitas y enfermedades poco frecuentes en el ámbito provincial. Se prevé para tal fin, la incorporación de hospitales de menor complejidad, cuyos recursos humanos serán formados y capacitados por las sedes centrales del CREMCER;
j Integrar y participar de organizaciones o instituciones similares a nivel regional, nacional o internacional;
k Convocar a la participación activa de asociaciones, fundaciones y organizaciones en general, gestadas en intereses comunes atinentes a las Malformaciones Congénitas y Enfermedades Poco Frecuentes.-