Boletín Oficial de la Municipalidad de Rosario del 25/2/2021
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Source: Boletín Oficial de la Municipalidad de Rosario
B.O.M.E. - Boletín Oficial Municipal Electrónico - Nº 1175 - Publicado el: 25/02/2021
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Concejo Municipal e RQ?ario
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ENE 2021
LA MUNICIPALIDAÍ> DE.ROS;:lJ.gHA CIO,NADO LA SIGUJENTE
ORDENANZA
N 10.172
Concejo Municipal
El Concejal Fabrizio Fiatti ha presentado el siguiente proyecto de Ordenanza, el cual expresa:
"Visto: La próxima celebración por el Día de las Enfermedades Raras que se conmemora todos los años durante el último día del mes de febrero, y Considerando: Que de acuerdo a lo que informa la página web oficial del Día Mundial de las Enfermedades Rarasl, la celebración por El Día de las Enfermedades Raras se lleva a cabo el último día de febrero de cada año calendario.
Que el principal objetivo del Día de las Enfermedades Raras es concienciar al público en general y a los responsables de la toma de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.
Que la campaña está dirigida principalmente al público en general y busca crear conciencia entre los responsables políticos, las autoridades públicas, los representantes de la industria, los investigadores, los profesionales de la salud y cualquier otra persona que tenga un interés genuino en las enfermedades raras.
Que es fundamental en este sentido, tomar conciencia sobre las enfermedades, ya que estos padecimientos afectarán a una de cada veinte personas en algún momento de su vida. A pesar de esto, no existe cura para la mayoría de las enfermedades raras y muchas no se diagnostican.
Que de esta forma, la celebración del Día de las Enfermedades Raras mejora el conocimiento entre el público en general sobre este tipo de enfermedades al tiempo que anima a los investigadores y a los responsables de la toma de decisiones a abordar las necesidades de las personas que viven con enfermedades raras.
Que los eventos del Día de las Enfermedades Raras dependen de cientos de organizaciones de pacientes en todo el mundo que trabajan a nivel local y nacional para crear conciencia sobre la comunidad de enfermedades raras en sus países.
Que el primer Día de las Enfermedades Raras se celebró el 29
de febrero de 2008, una fecha precisamente rara que ocurre solo una vez cada cuatro años. Desde entonces, el Día de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero, un mes conocido por tener un número "raro" de días.
Que de acuerdo a la Federacón Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes2 FADEPOF, las Enfermedades Poco Frecuentes EPOF son
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